Especial - Autismo - 2 Abril 2019

ONU reforça compromisso com plena inclusão de pessoas com autismo

UNICEF - Em todo o mundo, ainda existem grandes barreiras ao acesso a estas tecnologias, incluindo os custos elevados, a indisponibilidade e o desconhecimento do seu potencial

Esta terça-feira, 2 de abril, assinala-se Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo; secretário-geral destaca papel da tecnologia para que autistas tenham uma vida plena.

O secretário-geral da ONU, António Guterres, reforçou o compromisso da "plena inclusão e participação de pessoas com autismo."

Em mensagem especial sobre o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, que se assinala a 2 de abril, Guterres destaca que as Nações Unidas afirmam-se "contra a discriminação, celebram a diversidade da comunidade global e fortalecem o compromisso com a plena inclusão e participação de pessoas com autismo."

O secretário-geral reafirma o compromisso da ONU de promover a plena participação de todas as pessoas com autismo.

Tema

Para Guterres apoiar as pessoas com autismo para que atinjam o seu pleno potencial "é uma parte vital dos esforços para manter a promessa fundamental da Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável de não deixar ninguém para trás."

O tema deste ano é "Tecnologias de assistência, participação ativa" e pretende chamar a atenção para a importância das tecnologias acessíveis no apoio aos autistas a viverem vidas independentes e poderem exercer os seus direitos humanos básicos.

Em todo o mundo, ainda existem grandes barreiras ao acesso a estas tecnologias, incluindo os custos elevados, a indisponibilidade e o desconhecimento do seu potencial.

Tecnologia

Guterres recorda a sua Estratégia sobre Novas Tecnologias, lançada no ano passado, e que pretende garantir que estas tecnologias estejam alinhadas com os valores consagrados na Carta da ONU, com o direito internacional e com as convenções de direitos humanos, incluindo a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

O secretário-geral reafirma o compromisso da ONU com esses valores, que incluem igualdade, equidade e inclusão, e de promover a plena participação de todas as pessoas com autismo, assegurando que elas tenham as ferramentas necessárias para exercer seus direitos e liberdades fundamentais.

Diversidade

Ao longo da sua história, a família das Nações Unidas celebrou a diversidade e promoveu os direitos e o bem-estar das pessoas com deficiência.

Em 2008, entrou em vigor a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, reafirmando o princípio fundamental dos direitos humanos universais para todos. O seu propósito é promover, proteger e garantir o pleno e igual gozo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência, e promover o respeito pela sua dignidade.

Esta ferramenta tornou-se vital para promover uma sociedade inclusiva e solidária para todos e para garantir que todas as crianças e adultos com autismo possam levar uma vida plena.

Data

Com o objetivo de dar visibilidade a esta temática, a Assembleia Geral das Nações Unidas declarou unanimemente o dia 2 de abril como Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

O autismo é uma condição neurológica vitalícia que se manifesta durante a primeira infância, independentemente do sexo, raça ou condição socioeconómica.

O autismo é caracterizado pelas suas interações sociais únicas, formas de aprendizagem não padronizadas, grande interesse em assuntos específicos, inclinação a rotinas e formas particulares de processar informações sensoriais.

A taxa de autismo em todas as regiões do mundo é alta e a falta de compreensão tem um tremendo impacto sobre os indivíduos, suas famílias e comunidades.


Conheça a história de duas mães e suas rotinas cheia de vida!

Este é o relato de uma mãe apaixonada por seu filho mais que especial DAVI

Por Amanda Filie

Decidimos engravidar em 2011. Fiz uma série de exames e descobri que tinha endometriose. Estava com cirurgia marcada e descobri que estava GRÁVIDA. Foi uma grande alegria, pois sabemos que a endometriose prejudica muito na fertilidade.

Engravidei do Davi em Julho de 2012. Depois de 8 meses de tentativa. Tudo correu muito bem na minha gestação. Davi nasceu dia 19.02.2013. Um BEBÊ lindo e saudável. Seu desenvolvimento estava dentro da normalidade até os 11 meses de idade. Quando ele fez 1 aninho seu desenvolvimento mudou. As pequenas palavras foram ficando confusas e sem coerência. Os risos deram lugar a seriedade. As brincadeiras não o interessavam mais, e o olhar foi se perdendo aos poucos.

Sabia que algo estava estranho, foi quando procurei ajuda de uma Fonoaudióloga. Ela disse na época que era normal, que meninos eram mais lentos no desenvolvimento. Fui levando ele em outros médicos para ouvir outras opiniões. Foi quando marquei consulta com uma Neuro que o encaminhou já para tratamento com Fono e Psicólogo com abordagem em ABA. Pouco tempo depois com relatórios embasados na avaliação desses profissionais que tivemos o diagnóstico da Neuro. Nosso filho era autista. Perguntei para a médica se ela tinha certeza, e ela com os olhos cabisbaixos disse: Eu tenho Mãe.

Após o susto do diagnóstico, da total falta de informação do que era o autismo, e um período de profundas reflexões sobre o porque disso ter acontecido conosco, resolvi parar de me lamentar e ajudar meu filho a melhorar sua vida o máximo possível.

Davi tem uma vida relativamente normal. Faz terapia desde os 2 anos e meio. Sua escola é regular, não toma medicação, vamos para todos os lugares com ele, sem privação de nada. Tem uma personalidade calma e é muito amado por todos que o rodeiam.

Faz Terapia ABA, tem AT na escola, FONO, EQUOTERAPIA E TERAPIA OCUPACIONAL.

O autismo não é o fim do Mundo. Não sonho com uma cura para meu filho. Me sinto muito privilegiada por ter uma criança tão pura e sem maldade nesse mundo complicado em que nos encontramos. Aprendi e aprendo muito com ele. Mas luto todos os dias para que ele tenha uma vida com mais autonomia e coerência com o mundo real.

Um conselho a ser deixado? ACEITAÇÃO! Deus tem um propósito para cada ser vivo deste planeta. E essa é a nossa linda missão, que não apenas é nossa, mas de todos que amam o nosso Davi!

Conheça neste vídeo Benjamin, um jovem com autismo que entrevistou o ex-secretário-geral Ban Ki-Moon em 2016.

A trajetória de João Alexandre Barretto Soares

Por Carolina Barretto

Em 2012, ele com um ano e onze meses, tivemos uma suspeita do autismo por parte dos avós maternos, que achavam a criança com comportamento agitado e diferente perante as demais que eles já tinham cuidado.

Em fevereiro de 2012 fomos para a pediatra dele Dra. Stella, que pós melhor observação encaminhou a neuropediatra Dra. Lívia onde ela confirmou o autismo e encaminhou para alguns exames específicos onde foi descartada outras síndromes.

Em março, ele passa por novos neuros, é encaminhado para exames na  Usp onde ele faz parte de um grupo de estudos. A fono verificou grande atraso na linguagem dadas as características de autismo.

Em abril, passou pela geneticista e ela também confirma o autismo pedindo exames genéticos para excluir mais síndromes, por avaliação com a psicóloga Maria Elisa e ainda um psiquiatra infantil doutor Francisco e todos diagnosticaram autismo.

A partir daí, já entramos com muitas terapias para que ele tivesse a oportunidade de evoluir melhor. No caso, terapia com a psicóloga, fono, terapia ocupacional, terapia ocupacional neuro sensorial, musicoterapia, equoterapia.

Pulamos para três anos e em 2015, já em tratamento todo esse tempo passou por consulta com doutor Salomão e o mesmo exclui o autismo, mas pede para tratar como se fosse e inicia remédios de controle passando por risperdal e neuleptil, sendo que risperdal foi tirado em pouco tempo.

Em 2017, passo por outro neuropediatra doutor Erasmo que segue tratando até hoje e no mesmo , o qual tirou neuleptil e introduziu a Ritalina que é o remédio que transformou a vida dele.

Na parte de comportamento sigo com a Maria Elisa utilizando o teacch desde 2012 em casa mesmo quando ele ainda não estudava no Cedap

Em 2015, ele entrou para estudar no Cedap onde avançou mais ainda na parte pedagógica e comportamental e fez também integração sensorial mas já teve alta, e eu continuei fazendo do modelo teacch, uma extensão em minha casa!

Nesse período de 2012 para 2019 ele passou por diversas terapias e sempre mostrando avanço. Hoje, ele somente estuda no Cedap e em 2018 ingressou na escola típica para inclusão se mantendo na mesma até hoje cursando junto com Cedap o terceiro ano,com equipe multidisciplinar. E a única atividade extra é a natação que ele pratica há cinco anos. Ele nunca teve prejuízo na parte de coordenação motora.

A fala dele hoje é normal, inclusive com bastante entendimento no idioma inglês, e isso que ele só falou após os três anos de idade.

Quanto a parte social, também não tem muitos problemas de interação, às vezes surgem algumas dificuldades comportamentais mas que são facilmente solucionadas. Ele não tem estereótipos, não tem muita ecolalia, não tem retardo mental associado, não tem convulsões ou qualquer doença genética, a não ser a biotindas e que foi descoberta no teste do pezinho.

Para nós é muito natural a nossa rotina, sempre utilizando o modelo de vivências amparados por fotos e pictogramas o que facilita a nossa vida, estrutura a rotina e clareia a vida para ele. 

Estamos felizes, não deixo de ter minha própria rotina porém meu filho é o principal motivo de eu estar bem, pra mim e pra ele. E, hoje, colher tanto frutos dessa vida que é aprendizado!